DIAETA

La revista científica de la Asociación Argentina de Dietistas y Nutricionistas Dietistas AADYND

Buenos Aires | Vol. 39 - N 177 | Publica en LILACS y SciELO

Trimestre de

ISSN 1852-7337 (en línea)

DNDA: internet/digital: 01915448

AADYND

ARTÍCULO ORIGINAL

Sensaciones, Cuerpo y Clase. Percepciones del Padecimiento en Jóvenes con Diabetes de la Ciudad de Córdoba.

Sensations, body and class. Perceptions of the disease in young people with diabetes in the city of Córdoba.

MARTÍN EYNARD Dr. Mención Ciencias Sociales y Humanas (UNQ). Lic. en Sociología (UNVM). Programa de Estudios Sobre Acción Colectiva y Conflicto Social. Programa de Investigación Sobre Sociedad, Salud, Enfermedad y Prácticas de Curar. CIECS (CONICET, UNC). Correspondencia: eynardmartin@gmail.com - Recibido: 09/06/2014. Aceptado en su versión corregida: 06/08/2014.

Resumen.

El análisis sociológico sobre los procesos de salud-enfermedad-atención (S-E-A) es una vía de acceso válida para dilucidar las imbricaciones entre percepciones, clase social y cuerpo, en la medida que éste es -en última instancia- el locus de explotación, conflicto, malestar, placer o bienestar con que contamos. Además, la necesidad de inscribir la perspectiva de los actores como un referente imprescindible dentro de los esquemas analíticos de los procesos de S-E-A emerge cada vez más con mayor énfasis desde diversas voces. En este trabajo se evidencia cómo en la percepción de la salud sentida y del padecimiento, se revelan también diferencias de clase, puesto que la enfermedad influye objetiva y subjetivamente de forma diferenciada según en lugar ocupado en el espacio social. El objetivo del trabajo fue analizar los significados de la enfermedad en la vida cotidiana de jóvenes (de 20 a 24 años) con diabetes mellitus tipo 1 (DM1) de diferentes niveles socioeconómicos (NSE) de la ciudad de Córdoba. La metodología empleada fue cualitativa, entrevistas en profundidad y observación, analizadas con el Método Comparativo Constante de Glaser y Strauss. Los principales resultados indicaron que la enfermedad fue significada de 5 maneras diversas: 1) como una (nueva) forma de vida, 2) como una carga o responsabilidad extra, 3) como un riesgo/incertidumbre, 4) como un desafío, y 5) como una pérdida o limitación. Concluyendo, se observó que los estratos altos la concebían de manera más positiva que los medios y bajos, lo que sugiere la existencia de diferencias de clase en la perspectiva del actor acerca de su padecimiento.

Palabras clave: Cuerpo, Clase Social, Diabetes, Percepcion, Padecimiento.

Abstract

The sociological analysis on the health-disease-care (H-D-C) process is a valid path to elucidate the interweaving among perceptions, social class and body, as this is - ultimately - the locus of exploitation, conflict, discomfort, pleasure or wellness we have. In addition, the need to register the perspective of the actors as an essential reference in the analytical schemes of HDC processes is increasingly emerging with emphasis from diverse voices. This paper shows how in the perception of the perceived health and illness social class differences are also revealed, since the illness affects objectively and subjectively and in a different way according to the place we are, socially speaking. The objective of the study was to analyze the meanings of the illness in the everyday life of young people (from 20 to 24 years old) with type 1 diabetes mellitus (DM1) coming from different socioeconomic status (SES) in the city of Cordoba. The methodology was qualitative: in-depth interviews and observation, analyzed with the Constant Comparative Method of Glaser and Strauss. The main results indicated that the disease was seen in 5 different ways: 1) as a (new) way of life, 2) as a burden or additional responsibility, 3) as a risk / uncertainty, 4) as a challenge and 5) as a loss or limitation. In conclusion, it was observed that the upper strata conceived the illness in a more positive way than the middle and lower ones, suggesting the existence of class differences in the perspective of the actor upon his illness.

Keywords: Body, Social Class, Diabetes, Perception, Suffering.

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Introducción1

Los procesos de salud-enfermedad-atención (S-E-A) son una vía de acceso válida para dilucidar las imbricaciones entre percepciones, clase social y cuerpo, en la medida que éste es -en última instancia- el locus de explotación, conflicto, malestar, placer o bienestar con que contamos. En otros términos, se identifica como punto de partida de lo social al cuerpo (1, 2, 3) y se subraya la importancia de valorar a esa temática como nodal en las ciencias sociales, ya que más acá de cualquier teorización, “la existencia es, en primer término, corporal” (4).

La necesidad de inscribir la perspectiva de los actores como un referente imprescindible dentro de los esquemas analíticos de los procesos de S-E-A, emerge cada vez más con mayor énfasis desde diversas voces. En esa línea, para el estudio de las temáticas vinculadas a la salud, enfermedad, atención y su relación con la subjetividad, es necesario advertir la marca de la medicalización como piedra de toque fundamental para comprender las identidades contemporáneas. En esa tónica, Eduardo Menéndez, plantea que:

“el proceso de s/e/a [salud/enfermedad/atención] constituye un universal que opera estructuralmente –por supuesto que en forma diferenciada- en toda sociedad y en todos los conjuntos sociales estratificados que la integran. (...) la enfermedad, los padecimientos y los daños a la salud constituyen algunos de los hechos más frecuentes, recurrentes, continuos e inevitables que afectan a la vida cotidiana de los conjuntos sociales. Son parte de un proceso social dentro del cual se establece colectivamente la subjetividad: el sujeto desde su nacimiento –cada vez más medicalizado- se constituye e instituye, por lo menos en parte, a partir del proceso s/e/a” (5).

Así, hablar sobre representaciones sociales (RS) de una enfermedad determinada desde el enfoque de los propios sujetos es una vía de acceso válida para desentramar algunas relaciones entre sensaciones, cuerpo y clase social, máxime si se vincula con el hecho que la diabetes en tanto enfermedad crónica instancia la ineludible vivencia temporoespacial del cuerpo, en el sentido que tiempo y espacio se entrelazan sinergética e intersectadamente: se tiene la enfermedad todo el tiempo, en todos lados.

En lo ineludible de la enfermedad emerge una relación homóloga con la clase social: hay un cuerpo con determinadas características bio-sociológicas que -enclasado- habla: y sus relatos sólo pueden ser comprendidos en base a sus condiciones de posibilidad contextuales (materiales, simbólicas, biológicas, entre otras).

Objetivo y relevancia

En base a lo anterior, el objetivo del trabajo fue analizar los significados de la enfermedad en la vida cotidiana de un grupo de jóvenes con diabetes mellitus tipo 1 (DM1) de diferentes niveles socioeconómicos (NSE) de la ciudad de Córdoba.

Este trabajo aborda temas de alta relevancia, en dos niveles interconectados. Desde la relevancia social, puesto que aporta conocimiento sobre una problemática de salud pública cada vez más frecuente en nuestras sociedades. En íntima relación con lo anterior, es también científicamente relevante ya que contribuye al conocimiento desde una perspectiva innovadora, el punto de vista del actor, es decir un enfoque socio-antropológico, sobre una patología como la diabetes. Asimismo, contribuye a enriquecer un dialogo científicamente interdisciplinario que sin duda redundará en un enfoque holístico para que los profesionales de la salud cuenten con mejores herramientas para abordar una problemática compleja y multi-determinada.

Contexto epidemiológico

La DM1 es una afección crónica, compleja, sistémica y metabólica que puede generar complicaciones asociadas sobre órganos tales como los ojos, los riñones, los tejidos vasculares, sistema nervioso y el cerebro (6).

1. Los productos que aquí se exponen forman parte de una serie de resultados más amplios, fruto de: a) la realización de mi Trabajo Final de Grado para obtener el título de Licenciado en Sociología por la Universidad Nacional de Villa María: “Las representaciones sociales del proceso de salud-enfermedad-atención: perspectivas de personas jóvenes con diabetes de la ciudad de Córdoba”, b) el trabajo que vengo desarrollando en el Programa de Estudios Sobre Acción Colectiva y Conflicto Social y c) del Programa de Investigación Sobre Sociedad, Salud, Enfermedad y Prácticas de Curar. Ambos en el CIECS (CONICET, UNC). Agradezco especialmente la lectura crítica de la Lic. Marianela Vara Messler.

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La diabetes mellitus es un problema de salud pública a nivel mundial. Se estima que 347 millones de personas en el mundo padecen la enfermedad. En el 2008, 1.3 millones de personas murieron en el mundo. Se prevé que la incidencia de diabetes aumente más del 50% en la próxima década debido a los incrementos en la prevalencia de la obesidad y sedentarismo. Se estima que en el 2030 será la séptima causa de muerte en el mundo (7). En América Latina y Caribe hay 19 millones personas con diabetes y en el 2025 habrá 40 millones, además es la causa principal de alrededor de 45 mil muertes que ocurren anualmente en la región. En Argentina hay 4 millones de personas con diabetes y la mitad no lo sabe, también que entre el 5 y 10% del total tiene DM1 y es la 7ma causa de muerte en Argentina. En la Provincia de Córdoba hay 150.000 personas con diabetes y es la 5ta causa de muerte (8, 9, 10, 11, 12, 13, 14).

Salud, enfermedad y padecimiento

Desde una visión tradicional se consideran a la salud y a la enfermedad como “procesos individuales, puramente biológicos, de causa única, que suceden `naturalmente´ y que se producen aisladamente de todo lo que la sociedad significa para la vida del hombre” (15). En otros términos, en ese paradigma estático y anacrónico, salud se reduce al concepto de “ausencia de enfermedad”. Sin embargo, a partir de las declaraciones de Alma Ata y Ottawa se definió renovadamente el concepto, más bien como un equilibrio bio-psico-social y enmarcado como uno de los DDHH fundamentales. Además en esta definición más complejizante y socioecológica de “salud”, emerge la valoración de la experiencia subjetiva en el concepto de “salud sentida”, entendida como:

“La interpretación que la persona hace de sus experiencias de salud y de sus estados precarios de salud en el contexto de la vida diaria. Este juicio se basa por lo general en la información y los conocimientos disponibles, modificados por las experiencias previas y las normas sociales y culturales” (16).

Dada la relevancia ineludible de la salud sentida en el nuevo concepto de salud, es indispensable producir conocimiento que revele la voz de los sectores frecuentemente no escuchados, en el sentido de valorar el “punto de vista del actor”, o sea de dar la palabra a los sujetos sociales y posicionarla como otro punto de vista válido (17). Desde la antropología médica, este trabajo atiende al estudio del padecimiento1 y no de la enfermedad (18).

Representaciones sociales, habitus y condición-y-posición de clase

Desde el punto de vista de las RS, se alude tanto a la Psicología Social de Serge Moscovici como de la elaboración sociológica que, en torno a las nociones de habitus y condición y posición de clase, desarrolló Pierre Bourdieu. Así:

“en tanto que fenómenos, las representaciones sociales se presentan bajo formas variadas, más o menos complejas. Imágenes que condensan un con­junto de significados; sistemas de referencia que nos permiten interpretar lo que nos sucede, e incluso, dar un sentido a lo inesperado; categorías que sir­ven para clasificar las circunstancias, los fenómenos y a los individuos con quienes tenemos algo que ver; teorías que permiten establecer hechos sobre ellos. Y a menudo, cuando se les comprende dentro de la realidad concreta de nuestra vida social, las representaciones sociales son todo ello junto” (19).

Además es importante rescatar que “la representación es tributaria de la posición que ocupan los sujetos” (19) en el espacio social. En pocas palabras, la mirada que se tiene del mundo depende de nuestro lugar en él. De ahí la asociación directa entre prácticas y representaciones y la idea de condición y posición de clase de Bourdieu (20). En tér

2. “[Enfermedad] da cuenta del concepto construido por la biomedicina para aludir a las anormalidades en la estructura y/o función de los órganos o sistemas, así como a los estados patológicos, sean o no reconocidos culturalmente. En cambio, entendemos por padecimiento la forma como los sujetos y/o miembros de su red social más cercana perciben, interpretan y responden a las manifestaciones y efectos de la misma”. Mercado, Francisco J, et al. “La perspectiva de los sujetos enfermos. Reflexiones sobre pasado, presente y futuro de la experiencia del padecimiento crónico”. En Cad. Saúde Pública, Rio de Janeiro, 15(1):179-186, jan-mar, 1999. Scielo. www.scielo.br/pdf/csp/v15n1/0047.pdf (visitado el 03/10/13).

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minos de Adrian Scribano, es en las “condiciones de vida” donde se intersecan la salud y las posiciones de clase (21). De esta forma podemos interpretar que la salud en tanto mercancía se torna un bien en disputa y una resultante de ciertas condiciones de vida (y no de otras), como se pueden observar más adelante en los relatos de los propios sujetos entrevistados (Cf. Relato de Sofía y de Cintia).

Materiales y métodos

La investigación fue de tipo exploratorio, con un enfoque interpretativista (22) mientras que la técnica de investigación utilizada fue mixta, con entrevistas en profundidad y observación participante (23)3.

Los sujetos de estudio fueron personas con DM1 de ambos sexos, residentes en la Ciudad de Córdoba, de entre 20 y 24 años, de diferentes NSE.

Dado el objetivo de investigación, es decir analizar los significados de la enfermedad en la vida cotidiana de un grupo de jóvenes con DM1 de distintos NSE de la ciudad de Córdoba, se propuso interrogar, por un lado, el lugar (en el espacio social) desde dónde se enunciaban los contenidos y por el otro lado, los contenidos específicos en cuanto a los significados de la enfermedad en la vida cotidiana -desde el punto de vista de los actores-, a través de la identificación de prácticas y representaciones.

Para lograr lo anterior, se recurrió a dos tipos de indagaciones. La primera fue por la posición y condición de clase (20, 24), para conocer las condiciones materiales de existencia, a través del indicador NSE. El NSE4 (25) obtuvo información sobre actividad laboral, nivel educativo, calidad de la vivienda y hacinamiento. La determinación del NSE permitió segmentar a los entrevistados en 3 niveles socioeconómicos: inferior, medio y superior. Se eligió esta variable pues captó primordialmente capital cultural y económico (26) esenciales para este trabajo.

La segunda pregunta fue por las RS y prácticas, en alusión al contenido de esas enunciaciones. Para analizarlas, se eligió el enfoque de la “teoría fundamentada” (grounded theory) y el “método comparativo constante” de B. Glaser y A. Strauss (27), modelo de análisis cualitativo de datos que permite generar categorías inductivamente (28). Como corresponde en el método comparativo constante, el tamaño muestral no es definido a priori, sino que se determina en función del criterio de muestreo teórico y saturación. La “saturación”, en otros términos, se refiere al punto en que los nuevos casos ya no aportan conocimiento, es el momento de la investigación “en que se deja de obtener información nueva” (29); se llega a esta saturación por la operación conjunta de recolección y análisis de datos (30).

Resultados

El criterio de saturación se logró con 12 sujetos entrevistados (4 de cada NSE, 50% varones y 50% mujeres). Así, para la categoría “Significado de la enfermedad en la vida cotidiana”, se construyeron 5 dimensiones diferenciadas. Las dos primeras implicaron una conceptualización más positiva mientras que las tres restantes, negativas. A continuación se presenta una definición de las dimensiones con algunos relatos de los sujetos.

Como una (nueva) forma de vida. Principalmente implicó un significado positivo, centrado en las ventajas que había traído la enfermedad (más allá de lo paradójico) en términos de orden y regularidad en las comidas y horarios, por ejemplo, al igual que un estilo de vida saludable impuesto o auto impuesto.

Como desafío. De significado positivo y resiliente, involucró la asunción de la enfermedad como un reto, como una motivación para mejorar la calidad de vida, más allá de los problemas que aquella pudiera causar.

Ambas conceptualizaciones pueden graficarse en el relato de Sebastián5 (NSE superior):

3. Las entrevistas y la observación brindaron información acerca de cómo era dimensionada la enfermedad para los sujetos padecientes, ya sea a través de los relatos verbales como los no verbales (gestos, expresiones, movimientos) referidos a la experiencia desde el punto de vista del actor con respecto a la DM1. Se llevaron a cabo con un total de 12 sujetos; a partir de esos insumos fue posible generar el corpus de datos cualitativos que se analizaron posteriormente con la “teoría fundamentada”.

4. Para conocer el NSE, se utilizó el índice generado por CLACyD y CESNI. Ver: Fundación CLACYD y CESNI. (2000). Encuesta de Salud, Nutrición y Desarrollo. Mamás y niños del 2000. Ed. Municipalidad de Córdoba. Córdoba.

5. Los nombres de los sujetos fueron modificados para resguardar su identidad.

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“SE: si te diagnostican diabetes te están diagnosticando una enfermedad, pero te están diagnosticando una oportunidad excelente de que volvás a hacer las cosas bien (…) como que es el cachetazo que te va a ubicar de nuevo en el sendero de la vida medianamente sana (…) yo por ahí venía sobrecargado con la facultad, de vida de muy estresante, de dormir mal, de comer mal, sedentarismo (…) y todo eso llevaba a que yo en algún momento hiciera `crack´ (…) más un poco de predisposición genética (…) entonces como para decir `le damos una oportunidad más al pibe éste´, digamos, pero con un buen cachetazo que te acomode las ideas, como quien diría (sonríe). Y por ahí me lo tomo así (…) yo creo que es una de las pocas enfermedades que te da la oportunidad de ser sano… así de paradójico, ¿viste? (…) es la única… después de ver tantos casos y tantos diagnósticos (…) vos decís ¡mierda!, es la única enfermedad que me da la oportunidad de ser sano, ¿viste? Así que… el día que entendés esa idea para mí te cambia totalmente (…) es una oportunidad digamos… no es un diagnóstico determinista”.

Como una carga o responsabilidad extra. Con una connotación negativa, se refirió principalmente a los cuidados en el tratamiento que implica la enfermedad (alimentación, ejercicio e insulina). Hizo referencia a que la enfermedad involucra una carga extra a las ya existentes en la vida cotidiana, siendo la enfermedad entendida como una desventaja. En ese plano, la metáfora de la enfermedad como una “sombra” (inevitable permanencia) emergió repetidas veces, como así también el relato del cansancio y el esfuerzo para sobrellevar la cronicidad de la patología.

Sintetizando lo anterior, Matías (NSE medio) decía:

“MT: Yo lo siento así como si fuera como una mochila, una cosa pesada, una cuestión de tarea, de deber (…) Y entonces por ahí me cuesta (…) llega un momento en que me canso (…) y la pateo ¿no?, y queda ahí, en `el banco´ un rato hasta que lo vuelven a nombrar de titular y sale de nuevo a jugar (risas) y es como una cuestión así (…) como alguien que está al lado tuyo y como que te está hinchando (y te dice) `che mirame, dame bola, dame bola´ y vos lo omitís, lo omitís, lo omitís… como una cuestión de esas ¿no? Alguien pegajoso que no se te va”.

Como un riesgo/incertidumbre. Con una significación negativa, esta dimensión hizo alusión a los riesgos que implica la enfermedad en términos de deterioro físico, como así también a la incertidumbre que genera imaginar un futuro con una enfermedad que puede limitar seriamente al cuerpo. También apuntó a la incertidumbre material acerca de la cobertura del sistema de salud en su vinculación a la discriminación por tener la enfermedad.

Sofía (NSE superior) lo decía así:

SO: A mí no me querían aceptar en el (hospital), cuando yo me quería cambiar de plan no me querían aceptar porque era diabética. Entonces en esas propagandas que mandan `te queremos sano´, que salen en la tele, es tal cual así: te quieren [si estas] sano, si estás enfermo, no. Y yo, por ahí es uno de mis miedos, ¿me entendés?, en vez de preocuparme qué sé yo, en las cosas que me puede causar la diabetes, me preocupa el `¿y qué pasa si el día de mañana no tengo obra social?´ me quedo en bolas, ¡eso va a ser lo que me va a matar a mí! (…) ¡Porque no te aceptan en ningún lado, no te aceptan en ningún lado! Esa es la discriminación más grande que he vivido”.

Como una pérdida o limitación. Esta dimensión, finalmente, abarcó diferentes aspectos con una marca francamente negativa. Se refirió a diferentes pérdidas (materiales, humanas, simbólicas) generadas por la enfermedad, como así también a los diferentes límites y constricciones que impone la diabetes a los padecientes. En varias oportunidades también se refirieron a limitaciones impuestas por el tratamiento, como por ejemplo las limitaciones en la alimentación. Sin embargo se incluyeron aquí pérdidas o limitaciones más radicales imputadas a la enfermedad, como la que compartió Cintia (NSE inferior) de esta manera:

“CI: malas tengo muchas (…) porque yo perdí unas bebés, gemelas eran (…) a causa de la diabetes, porque (…) yo tenía 15 años y quedé embarazada (…) y yo por miedo a decirle a mi mamá (…) o sea pasaron como 3 meses y después la doctora del hospital (...) le hablé a ella (…) y bueno, me hicieron una ecografía y dio que sí, que estaba embarazada (…) y ya estaba ya como de 3 meses (…) y ya a los 5 meses ya me internaron porque iba[n] mal la[s] bebé[s] así

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que bueno, las tuve a los 5 meses y se fallecieron, o sea, porque eran muy chiquitas (…) y estaban creciendo mal. (…) Todo por la… por la diabetes”.

El anterior relato reconecta y resume la relación entre las condiciones de vida fruto de cierta posición social con las RS en tanto predecesoras de su “salud sentida” en torno a la patología.

Si bien hubo 12 entrevistados, en 5 oportunidades hubo entrevistados que significaron a la enfermedad de 2 formas distintas. Las RS más frecuentes incluyeron a la enfermedad como una (nueva) forma de vida y como una carga o responsabilidad extra. Los sujetos de NSE superior la significaron el 67% de las veces de forma positiva y el 33% negativamente. Esto se diferenció profundamente en los NSE medios, donde sólo el 33% de las veces se percibió como positiva, mientras que el 66% de las veces se representó como negativa. Los NSE inferiores, por su parte, significaron positivamente a la diabetes el 40% de las veces, mientras que lo hicieron negativamente el 60% (Figura 1).

Discusión

El significado de la enfermedad giró en torno a 5 dimensiones diferentes; asimismo, se evidenciaron diferencias de clase en cuanto a la percepción de la patología ya que los sujetos del NSE superior tuvieron una significación más positiva de la enfermedad que los de NSE medio e inferior.

Para finalizar, es destacable indicar -más allá de un tamaño muestral acotado y de un tipo de estudio no probabilístico- que el trabajo logró el objetivo de construir categorizaciones para aprehender el significado de la enfermedad para los sujetos padecientes, es decir desde la “perspectiva del actor”. Lo anterior fue posible gracias a la “teoría fundamentada” que basa sus criterios en la “saturación”, y no en la replicabilidad de un fenómeno, como en las perspectivas cuantitativas.

Esos resultados marcaron una tendencia que revincula las condiciones de clase como vector que interviene en la salud y en la salud sentida de los sujetos padecientes. Tanto patología como clase social impactan equivalentemente en los cuerpos y subjetividades, generando unas RS y sensaciones determinadas.

Para los equipos de salud, la perspectiva sociológica propuesta significa un salto cualitativo para el desempeño de sus tareas ya que provee de información novedosa acerca de cómo es vivida y sentida la enfermedad, en primera persona, desde el punto de vista de jóvenes con DM1. Contar con esta información privilegiada dotaría de mayor

Figura 1. Significado de la enfermedad en la vida cotidiana, según NSE.

Significado de la enfermedad en la vida cotidiana, según NSE (n= 12). Si bien hubo 12 entrevistados, en 5 oportunidades hubo entrevistados que significaron a la enfermedad de 2 formas distintas.

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calidad el abordaje y la relación médico-paciente, por caso permitiéndole al personal de salud implementar estrategias para un tratamiento integral de la enfermedad.

En síntesis, este trabajo representa un insumo valioso sea para la planificación de estrategias terapéuticas, como así también de políticas públicas. Este esfuerzo de investigación convida a retomar como tema central de las ciencias sociales al cuerpo; y a subrayar la importancia para las ciencias de la salud de una mirada que no atomice a los sujetos con determinada enfermedad a una patología, sino que los conciba insertos en un determinado contexto social situado que permanentemente condiciona, mas allá de que se dimensione (o no) su influencia.

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